Meningiom, 2011

Jag ska försöka beskriva hur min hjärntumör upptäcktes, hur jag levde med den och hur vården efteråt fungerade.

Jag arbetade som tekniker på ett mellanstora företag och hade stor familj med tre barn. Min fru var en framåtsträvande kvinna som ville mycket. Skaffa barn,  hus, häst, renovera, måla. Ja,  allt man kan tänka sig. Jag som är en ganska sävlig person och som finner stort nöje i det lilla tyckte det var uppfriskande.

Vi blev gårdsägare 1998. Det var ett stort hus, många uthus, gäststuga. Enorma gräsytor. Stora hagar med björkar och fågelsång. Allt detta ägde vi. Det var mycket trivsamt att komma ut på lördagsförmiddagen och lyssna på fåglarna och vindsus i björkarna. Dock, allteftersom åren gick blev det tyngre och tyngre att göra nåt. Det var inte lika kul. Jag fick tvinga mig ut. Fruns krav på att jag skulle förverkliga alla projekt började bli betungande. Själv hann jag inte med och ha några. Jag minns skapligt 2004 när jag skulle renovera en total katastrof till sommarstuga vi köpt. Den var i så dåligt skick att jag måste hålla ihop kojan/huset med spännband för att den inte skulle rasa. Jag tänkte att om inte detta projekt tar död på mig och vårt äktenskap så är det otroligt. I samma veva kom Emma. Jag rev taket på huset när frun kom med korgen med kaffe. Hon berättar att hon var gravid. "Inte det också!", tänkte jag. En kort minnesbild svepte förbi mig där jag stod på stegen. Ett minne av mig när jag orkade och var glad. "Var finns jag?" tänkte jag.  Jag tittade tyst ut över den spegelblanka sjön, det värkte i mig av trötthet. Frun pratade på. Jag lyssnade inte. Det enda som fanns i mitt huvud var "Hur ska jag orka? Hur ska jag orka?". Jag visste inte att jag hade ett embryo till en tumör i hjärnan. Ingen visste.

Åren gick. Vi överlevde. Hur vet jag inte. Vi hade bra stunder och dåliga stunder. Jag gick till läkare som trodde jag led av utmattningsdepression. Jag åt vitaminer, antidepressiva, gick hos psykolog. Inget hjälpte. Jag låg ofta på soffan. Gjorde väl lite småprojekt men det var nu mycket jobbigt på lördagsförmiddagarna och se allt jobb som måste göras. Jag sveptes in i leda och tungsinthet.

När i tid jag förlorade min syn på höger öga minns jag inte. Kanske 2008? Det gick långsamt. Började med mjölkaktigt seende till mer eller mindre total blindhet på högra ögat. Jag tänkte att det var väl åldersförändringar. Jag berättade inte för nån. Kanske jag nämnde det för frun men ville inte ha någon dramatik så jag tonade ner det. Mumlade lite. Tumören hade slagit sig runt synnerven. Det visste jag inte.

På grund av min dåliga kondition så måste vi sälja hus, hästar och annat samt flytta ner på samhället. Det var 2009. Det var inte helt fel. Visserligen var jag groggy av trötthet. Varje liten uppgift jag skulle utföra var otroligt betungande. Frun var utmattad och retlig. Jag började inse att jag inte brydde mig om hennes irritation och skrikande. Det rann av mig. Jag kände mig stark där jag låg på soffan och kollade på Svampbob. Jag var som teflon. Det rann av mig.

På våra fester, som min fru anordnade, kände jag mig inte riktigt "med". Det var inte längre kul. Drack jag alkohol så kände jag inte av berusning. Drack jag mycket, för att känna nåt, så hände inget. Jag blev bara trött och ville lägga mig.  Spriten bet inte. Inget bet. Jag kände inget. Festljud störde mig. Jag tittade på min fru och kände inget. Det var grått. Allt var grått. Jag minns hur jag i mitt omtöcknade tillstånd undrade var min glädje över fester tagit vägen? Jag stängde in mig i sovrummet när fredagskvällen krävde nåt högljutt familjetrivselprogram på TV.

I september 2011 hade jag ett läkarbesök inplanerat. Det var angående min trötthet och tungsinthet. Plötsligt sade min fru att hon ville följa med. Gud va drygt! Det var ju redan klart vad det berodde på. Min övervikt och utmattningsdepression! Varför skulle hon med och komplicera ett enkelt besök? Jag nekade men hon var ihärdig. Suck. Vid besöket så sade frun till min läkare att jag hade fått beteendeförändringar. Detta minns inte jag, det har hon berättat i efterhand. Min läkare sade att för säkerhetsskull skulle jag genomgå en skallröntgen. Det var troligtvis ingen fara men för att utesluta tumör så skulle en röntgen utföras. Jag reagerade inte. Vid det laget hade tumören tagit bort ångest, rädsla och empati. Jag bara sade "Ok. Bra." Jag ville bara åka därifrån. Tråkigt ställe.

MRT-Röntgen gick utan intermezzo. Jag minns det svagt. Jag minns när syster lågmält kom och satte i nålen för kontrastvätskan. Vid det laget hade de nog redan sett tumören i min frontallob. Den lille saten...

Diagnos

I slutet på september, en fredag eftermiddag, ringde min läkare och sade att jag och min fru måste komma ner på läkarstationen för ett samtal. Åå...drygt. Fan. Jag som väntade på Pizza middag. Alla andra bladdrade på vad de skulle göra till kvällen och helgen. Själv skulle jag och frun till läkaren. Suck igen. Irriterande avbrott. Det jag inte kunde inse var att tumören hade tagit bort grundläggande egenskaper. Oro, rädsla, grät. Jag insåg inte allvaret.

Läkaren tog emot oss och berättade att jag hade en stor tumör. Godartad men allvarlig då den var så stor. Som ett normalstort äpple. Typ åtta centimeter inklämd mellan halvorna straxt innanför pannan. Den var så stor så den nästan pressat sig ut genom näsbenet. Jag sade bara att "var det nåt mer eller kan vi åka hem?". Tumören hade tagit bort all rädsla, all ångest. Jag minns bara svagt att jag gick ut genom dörren. Min fru måste ha varit chockad men ändå lättad att frågorna hade fått sitt svar. Blev sjukskriven två veckor före op.

Minns grannen kom över en dag då vi var hemma. Jag pratade om att vi skulle ha operationsparty med is i groggarna föreställande små hjärnor. "Skulle jag stryka med så ska du bara veta att du varit en bra granne". Det sade jag till den chockade grannen.

Operation

Jag åkte ner med sjukbussen till Akademiska för inskrivning. Jag minns jag tyckte det skulle bli spännande och var lite förväntansfull. Min hjärna krävde extrema händelser för att reagera. En livsavgörande händelse var lagom för att få mig att känna nåt. Undra vad jag gjorde på vägen ner dit? Minns inte. Samtalet med läkarna finns kvar svagt. De pratade på med mig om diverse grejer. Jag lyssnade men tog inte in vad de sade. Jag skojade säkert med dem. Tog en bild på kirurgens namnbricka. Tog en bild på min tumör som visades på en bildskärm. Jag satt där i den vita rocken och snurrade nog säkert på stolen.

På morgonen den 5e oktober fick jag en lugnande spruta. Skojade med systrarna medan de rullade ner mig till operationssalen. "Denna spruta skulle man ha när ungarna stimmar i snabbköpskön!".  Jag somnade nog innan jag kom ner på operation. Jag minns inget av själva överflyttningen till op.sängen.

Nästa minnesbild var från uppvaket. Var pissnödig så förbaskat. Ville ur sängen. Måste på toa. Syster höll ner mig i sängen. Hade ont i skallen och var allmänt omtöcknad. Min fru var där. Alla var runt mig och de hade stängt in mig i sängen med irriterande räcken. Plötsligt kom doktorn och slet upp mitt öga och frågade "Ser du nåt?". Jag såg så klart och fint med ögat. "Jaja, jag ser hur bra som helst!". Jag bad syster om morfin för det gjorde ont när jag låg med bakhuvudet ner i kudden. Snussugen var jag också. Icke! Ingen nikotin. Inget kaffe. Suck, där låg jag i två dagar och lyssnade på larmen. Sov nog ingenting. Kunde inte. Frun satt med mig. Ibland grät hon. Hon visste nog inte hur jag skulle bli efteråt. Tydligen var jag som galen. Ville ur sängen. Ville upp på salen. Mycket berodde på Cortisonet. Fick mycket av det för att förhindra svullnad av hjärnan. En biverkan var att man blev speeded. Detta cortison trappades ner sakteliga under några veckor. Det skulle jag få inse...

Uppe på avd 85E låg jag sedan i sex ytterligare dagar. Första två dagarna hade jag svårt att se. Ögonen var så svullna så jag såg inget. Det var ganska jobbiga dagar med smärta, smärtstillande och spring. För att gå av mig rastlösheten så gick jag runt i dessa korridorer som ett spöke i vit rock och turban. Drack kaffe. Käkade 2x4 doser citodon. Stopp i magen. Gå igen. Morfin ibland. Rastlöshet. Sen SMSade jag mycket. Tack Gode Gud för mobiltelefonen. En smartphone. Den höll jag kontakten med kamrater via mail och sms. Känslan som jag minns var “livskraft” och “livsglädje”.

Rehabiliteringen

Den 12e transporterades jag i ambulans till ett sjukhus närmare hemmet. Där skulle jag vara för rehabilitering. Jag fattade ingenting. Rehabilitering? Jag var ju pigg som fan. Jag jobbade ju med biltelefonen, pratade, gick, åt. Jag behöver ju inte rehabilitering! Såg de inte det? Visserligen åt jag cortison fortfarande och var speeded men det skulle säkert gå över om jag bara fick komma hem! Jag var enormt understimulerad och VILLE LEVA NU. Inte sen. NU! Det var som om jag skulle hämta igen alla förlorade år på en vecka.

Jag hamnade i en ny steril sal. Sov dåligt. Kalla korridorer. Stressade systrar. Medicin. Ont i kraniet.

På kvällen skulle de linda om min skalle. Hade en ganska stor svullnad på huvudet som de ville trycka tillbaka. Jag kände mig orolig över svullanden. Jag insåg då att den känslan - oron - kändes välbekant. Som en avlägsen släkting som har kommit på besök. Jag blev förundrad. Vad mer skulle ske?

Andra natten, den 14 oktober klockan 0510 på morgonen hände nåt. Jag hade för första gången sovit sammanhängande i fyra timmar. Operationssmärtorna var borta och plötsligt kom hela mitt jag tillbaks. Det var nåt som vecklades ut. Alla minnen, känslor, tankar och sinnesintryck kom tillbaks. Jag låg och djupdök i mitt minne och minns jularna och dofterna. Fiskefängen. Minns ringarna på vattnet när fiskedraget slog i vattnet. Kärlek och romanser. Flickvänner. Det var en helt otrolig morgon. Den svala kalla salen, ett lågt slamrande från köket, svaga morgonljuset genom persiennerna och sen den enorma regnbåge av färger som fullkomligt exploderade i min hjärna. Den morgonen hade jag ett leende på läpparna. Käkade frukost med gott mod i den sterila matsalen. Detta var alltså dag 9 efter operationen.

Tiden som kom var tråkig till leda. Jag ville så mycket men fick inget göra. Livskraften och glädjen över att leva och fungera igen var enorm. Jag kollade handspritapparaterna. 14 st. 5 var trasiga. Frågade om de hade en karta över avdelningen så jag kunde markera upp vilka som var trasiga. De stirrade på mig som om jag var galen. Jag var inte det, jag var understimulerad och speedad. Jag måste ha varit jobbig...

Tiden där på medicin-avdelningen gick väl skapligt för övrigt.  En omgång förstoppning pga citodonet blev det dock. Det var inte roligt ska jag säga. Jag fick knyta fast mig på toa för jag trodde jag skulle svimma. Att ramla och slå i huvudet är ingen lyckad händelse.
Efter nån vecka kom jag ner på en mer “öppen” avdelning. Det var en sann rehabavdelning. Där skulle de kontrollera om jag kunde leva normalt. De skulle kolla om jag kunde gå i en trapp, om jag kunde laga frukost. Om jag kunde äta mediciner. Det var dock lika långtråkigt där som på medicinavdelningen.

En av kvällarna rymde jag ner på macken där jag köpte öl och cigariller och som ett trotsigt barn satt jag på en parkbänk, med svart luva, och rökte och drack (lätt)öl. Ljuvligt !! Tänk om systrarna sett mig….

Psykologen skulle utföra ett test på mig. Spännande. Nåt nytt som händer. Han visade bilder och jag skulle säga vad det var. Jag lydde och testerna fortsatte. Jag ledsnade ur efter 10 min och ville skoja lite. Han pekade på en bild föreställande skor. Jag svarade "stövlar". Jag minns än hans stora ögon. Han stirrade på mig tyst. Jag tittade upp på honom under lugg och flinade. "Jag skojar...". "Det är inte rätt tillfälle att skoja nu..." muttrade han.  I hans rapport skrev han dock berömmande om min "närvaro" och respons samt att jag var frisk nog att skämta. Goda betyg alltså. Nu hade jag papper på att jag var vid mina sinnens fulla bruk.

Min arbetskamrat hade varit dit på besök och hade då med sig min laptop. Otroligt att få koppla upp sig igen. Anslöt mig igen till Facebook. Där började jag chatta med mitt livs kärlek. Hon hade fått reda på att jag legat på sjukhus. Den känsla av kärlek som blommade upp i mig var nästa för stor. Den fullkomligt slukade mig. Vilken otroligt skön känsla att få tillbaks den!! Den var varm. Jag minns henne. Rösten hon hade. Jag insåg att jag fått tillbaka känslorna igen. Jag kan garantera att tårar rann ofta på mig under denna tid. Det var som om änglar stod runt mig och log. För övrigt tror jag än idag att jag har och hade en ängel vid min sida vid operationen. Hon höll min hand och dessutom hjälpte kirurgerna att hacka upp tumören och ta ut den bit för bit - försiktigt.

Tiden gick och byxorna ramlade av mig. Jag måste göra hängslen av bandage. Maten var väl kanske inte maxxad, därför föll min vikt. Ändock var jag aldrig riktigt hungrig. Jag var ju rejält överviktig när jag lades in men nu ramlade kilorna av mig. Det var som om kroppen skulle återställa sig till ett normalläge. Jag kunde tänka med lätthet. Förut var det segt i huvudet. Jag programmerade datorn, jag utförde matematiska beräkningar ingenjör som jag var. Jag var pigg. Det var en otrolig lyckokänsla i mig - hela tiden. Det var underbart.
Jag började också lyssna mycket på musik. Kunde ju inte det tidigare då jag var sjuk. Tålde inte ljud speciellt mycket. Nu slukade jag allt. Hade hörlurar och all musik på telefonen. Helt underbart och ligga i sjuksängen och lyssna och tänka.

Det var befriande när de tog av mig bandaget jag hade på huvudet samt stygnen. Att få tvätta det korta håret, tvätta ansiktet med riktig tvål och raka sig var helt underbart. Jag hade en renoverad hjärna att leka med nu. Tankarna for runt i huvudet mitt som oljade blixtar. Inget hindrade mig.

Hur har detta slutat nu då? Ja, jag blev återställd. Jag kom hem och var hemma en månad efter operationen. Det var rastlöst. jag gick mycket. Nästan en mil om dagen lyssnade på musik. Jag fick ju inte köra bil då jag hade varit blind på ena ögat och jag väntade på en ögontest. Till sist kom remissen och det var segt med att få läkaren att skriva en intyg som sade att jag såg bra och fick köra bil. Jag ringde och hotade med det ena och det andra. Läkaren ringde senare på kvällen och sade att jag både fick börja arbeta och köra bil. Det var en underbar kväll. Det var 4 månader sedan jag opererades.

Jag ska fortsätta skriva men det får räcka för denna gång...